GØR DIGITAL PATIENTINFORMATION TIL GAVN FOR PATIENTERNE VED AT TAGE HENSYN TIL PATIENTERNES SUNDHEDSKOMPETENCER

af Laura Emilie Møller-Hansen og Mia Louise Behn Hansen

Dansk Health Literacy Netværk Digital Patientinformation

Med digitaliseringen af sundhedsvæsenet er patientinformation også i stigende grad blevet digital. Patienter kan dermed nemmere få adgang til viden om sundhed, sygdom, og behandlingsmuligheder på internettet end tidligere. Andre muligheder og gevinster ved digital patientinformation er at øge patienters mulighed for empowerment og imødekomme patienter med læsevanskeligheder via lyd og video. Dog er det stadig et problem, at mange patienter har svært ved at forstå den eksisterende patientinformation, som derfor kan spænde ben for de potentielle gevinster og muligheder. Det er derfor vigtigt at forstå problemerne ved den eksisterende digitale patientinformation for at kunne forbedre den og gøre den til gavn for patienterne.

Problemet med patientinformation er ofte, at patientinformation er skrevet i et omstændigt sprog med lange sætninger og en indviklet sætningsopbygning samt ofte indeholder fagsprog såsom latin og andre fagudtryk. Det er et kendt problem, at sundhedsprofessionelle og eksperter generelt kan have udfordringer med at kommunikere til patienter og borgere i et sprog, de forstår. Derudover er det også et problem, at indholdet ofte er beskrevet ukonkret. Disse faktorer udfordrer og stiller store krav til patienternes sundhedskompetencer, hvor forståelse af sundhedsinformation er et afgørende element af begrebet. Yderligere er det et problem specifikt for digital patientinformation, at der ved udarbejdelsen ikke altid tages hensyn til digital brugeradfærd såsom en anderledes læseteknik (hvor patienten som læseren i højere grad skimmer informationen), visuelt design og opsætning, og links.

Derfor er det vigtigt, at man ikke laver digital patientinformation efter principper for analog patientinformation, fordi disse ikke fungerer digitalt. Sagt med andre ord kan man ikke bare overføre analog patientinformation til et digitalt medie og tro, at det virker. I sådanne tilfælde tyder det derfor på, at der ikke er taget hensyn til patienters digitale sundhedskompetencer, hvilket gør det yderligere svært for patienterne at forstå den digitale patientinformation. En vigtig forudsætning for, at en patient kan få gavn af patientinformation som digital sundhedsløsning, er, at patienten har en tilstrækkelig teknisk formåen, kan søge sig frem til den relevante information samt kan læse og forstå den tilhørende sundhedsinformation.

Når det kommer til digital patientinformation, er udfordringen derfor bl.a. at sørge for, at patientinformationen ikke blot er tilgængelig for patienterne digitalt, men at informationen også imødekommer patienternes forskellige niveauer af digitale sundhedskompetencer og er udformet efter det specifikke digitale medie.

Hvis man ikke tager højde for dette, kan patientinformationen risikere at øge den eksisterende ulighed i sundhed. Man er dog samtidig nødt til at være bevidst om, at uanset hvad vil nogle patienter ikke kunne nås med hverken digital eller analog patientinformation. På trods af et øget hensyn til sundhedskompetencer vil der derfor stadig være patienter, der kræver en individuelt målrettet informationsindsats.

Det store spørgsmål er derfor, hvordan laver man optimal digital patientinformation i praksis?

Vi tror på, at der skal en større kulturforandring til, før vi kan ændre på status quo for den nuværende patientinformation. Vi mener, at sundhedskompetencer, patientinformation og sundhedskommunikation fortjener større anerkendelse som vigtige og afgørende komponenter i sundhedsvæsenet. Ved at tage hensyn til patienternes sundhedskompetencer i udformningen af patientinformation er vi et skridt tættere på at lave patientinformation til gavn for dem, den er tiltænkt; nemlig patienterne selv! 
Så hvor skal man starte, hvis man vil forbedre sin digitale patientinformation, så der i højere grad tages hensyn til patienternes digitale sundhedskompetencer? Vi peger på følgende fire anbefalinger, som er blevet til med inspiration fra allerede eksisterende anbefalinger inden for sundhedskommunikation og på baggrund af resultaterne i vores kandidatspeciale omhandlende kvaliteten af digital patientinformation.

  1. Skriv i et sprog, som alle patienter kan forstå: Hvis man vil være sikker på at nå så mange patienter som muligt, bør man skrive efter 5.-6. klasses niveau med korte og konkrete sætninger samt i letforståeligt og simpelt sprog for at sikre bredest mulig forståelse . Blot fordi man formidler i et letforståeligt sprog til patienterne, behøver patientinformationen ikke at miste sin præcision i forhold til det sundhedsfaglige indhold.
  2. Udform patientinformation i et tværfagligt samarbejde: Ved at have både sundhedsfaglige eksperter, intralingvale oversættere*, patienter og kommunikationsmedarbejdere, vil patientinformationen bedre kunne tage hensyn til både faglig holdbarhed, sproglig udformning, patienters behov og opsætningen af patientinformationen (*En intralingval oversætter er specialist i at omformulere en tekst i fagsprog til et sprog, som en person uden samme faglige kompetencer vil kunne forstå).
  3. Inddrag patienter i højere grad: Patienter kan bidrage med værdifuld viden om, hvad de bl.a. føler behov for at få at vide i patientinformationen, samt om patientinformationen er udformet i et forståeligt sprog for dem som modtagere. Ved at inddrage patienterne i udarbejdelsen har man bedre mulighed for at lave patientcentreret og dermed modtagerrettet patientinformation.
  4. Tag hensyn til det digitale medie og digitale brugeradfærd: Når patientinformation leveres digitalt, er man nødt til at tilpasse patientinformationen efter digitale forhold, fordi man læser og søger efter information anderledes på en skærm end på papir. 

Laura Emilie Møller-Hansen og Mia Louise Behn Hansen er kandidater i Folkesundhedsvidenskab fra Aarhus Universitet og har arbejdet med Health Literacy i flere forskellige projekter. I foråret 2020 skrev Laura og Mia kandidatspeciale om kvaliteten af digital patientinformation og dets betydning for ulighed i sundhed. 

Kontakt: Laura på tlf. 28955822 eller lauraemiliemh@gmail.com og Mia på tlf. 4119 7810 eller mialouisebhansen@gmail.com

Fra forskning til praksis – hvordan kan vi få gavn af at forstå patienters og borgeres e-sundhedskompetence?

Lars Kayser, Center for Sundhed, Informatik og Innovation, Københavns universitet

Med kravet om fysisk distancering i det forløbne år er den igangværende digitalisering af kommuner, hospitalers og de praktiserende lægers ydelser steget markant. I februar blev app’en ”Min læge” langsomt afprøvet i pilotundersøgelser og efter en god måneds tid kunne langt de fleste praktiserende læger tilbyde skærmkonsultationer. Der var desuden en meget større forventning om ydelser på afstand i befolkningen. Tilsvarende åbnede hospitalerne for ambulante virtuelle kontroller. Alle steder i samfundet, hvor vi har haft tjenester, der indebar fysisk fremmøde som fx møde på kommunen, undervisning i skolen, ambulant kontrol eller samtale med ens egen læge, jonglerede vi pludseligt med ord som Zoom og Teams.

En meget større del af befolkningen og en større bredde af aldersgrupper skal nu være ePatienter og forholde sig til nye apps, nye måder at mødes på og evt. krænge sin sjæl ud eller tale om ømtålelige emner med de, der sidder dér bag skærmen.

Det rejser de naturlige spørgsmål: Er det godt eller skidt? Vil de virtuelle tilbud marginalisere flere eller vil flere få lettere adgang til det, de har behov for, i forhold til deres sundhed?

Personligt nyder jeg at kunne deltage i væsentlige foredrag fra flere konferencer indenfor den samme uge uden at skulle rejse. I min undervisning er jeg ked af at miste kontakten til de studerende og interagere med dem i samme rum. På samme måde er det jo med de mange kontakter indenfor sundheds- og omsorgsvæsenet. Fx har specialestuderende fra uddannelsen Sundhed og Informatik undersøgt knap 400 personers holdning til apps i foråret og fulgt Københavns Kommunes Center for Kræft og Sundheds ”TEAMs” baserede virtuelle rehabilitering. Helt kort finder specialestudierne, at der er en vis grad af efterspørgsel efter fysiske møder og at det virtuelle ikke kan erstatte møderne. De virtuelle tilbud kan endog for nogle opfattes som en trussel mod fysisk fremmøde.

Hvad har det så at gøre med eSundhedskompetence? Det korte svar er, at eSundhedskompetence er en model, der kan hjælpe til at forstå brugerne af vores sundhedstjenester. I 2015 publicerede Nørgaard modellen ”The eHealth Literacy Framework” (eHLF) og i 2018 kunne vi stille et spørgeskema til rådighed, ”eHealth Literacy Questionnaire” (eHLQ), som hjælper med at afdække borgere og patienters styrker og svagheder indenfor modellens syv områder; evne til at finde informationer, anvende teknologi, forstå sundhedsdata og hvorvidt den enkelte har tillid til, hvordan vi anvender deres data, oplevelsen af at teknologi hjælper og det er motiverende at anvende den samt oplevelsen af at data udveksles og er tilgængelige når der er behov og kan tilgås på en måde der passer ens behov.

Vi har de sidste par år undersøgt eSundhedskompetencer hos patienter i et ambulatorium, hos gravide med dansk og anden etnisk baggrund, hos sygeplejestuderende, hos borgere henvist til rehabilitering i forbindelse med kræft eller diabetes og i et ambulatorium med patienter med inflammatorisk tarmsygdom, der følges med digitale PRO skemaer. Det er for tidligt at dele alle resultater, de er delvist offentliggjort og resten vil udkomme i 2021, men overordnet kan det konkluderes, at de forskellige grupper, vi har undersøgt, er heterogene, og det ikke er nok blot at se på alder, hvis man skal forstå, hvor den enkeltes ressourcer og barrierer ligger. Overordnet set kan uddannelse og den kliniske tilstand spille ind. Grundlæggende peger resultaterne på, at vi bør tilbyde de mange digitale tjenester gennem enten anvendelse af en eller flere relevante skalaer fra eHLQ eller gennem en behovsafdækkende samtale med fokus på eHLF-modellens syv områder, der overordnet kan inddeles i tre temaer; ”viden og færdigheder”, ”tillid og motivation” og ”tidligere og nuværende erfaringer”.

På den måde får begrebet ”personlig medicin” en vigtig digital dimension. Det vil jo være ærgerligt at miste nogen, fordi man ikke opdager, at de har svært ved at tilgå information fx er ordblinde, ikke forstår sundhedsbegreber eller har svært ved at bruge eller få adgang til computere. Her kan der suppleres med et andet værktøjssæt, ”The eHealth literacy Assessment toolkit” (eHLA) der hjælper til at screene mere specifikt inden for områderne sundheds- og digital kompetence, hvilket er et godt supplement til eHLQ, der i stedet bygger på selv-rapportering på et mere overordnet niveau.

Her vil jeg gerne invitere til et mere praksisnært samarbejde for at afprøve disse mange tilgange lokalt; ikke nødvendigvis som forskningsprojekter, til publikation i internationale tidsskrifter, men som initiativer der kan formidles i netværk og bruges i lokale kvalitetscirkler og programmer.

Lad os alle i vores daglige praksis gå mere differentieret og åbent ind i, hvordan vi bedst kan tilbyde den digitale fremtid til de, der har mulighed for at tage imod, forudsat at vi møder dem og støtter dem ud fra deres forståelse, holdninger og behov.


Tak til de mange, der har arbejdet med udvikling af de ovennævnte spørgeskemaer og modellen samt været med til at afprøve dem. Forskningen er foregået i samarbejde med kollegaer og ph.d.-studerende ved Københavns Universitet, Deakin og Swinburne University, Melbourne Australien, Københavns Kommunes Centre for hhv. Kræft og Sundhed og for Diabetes i samarbejde med Center for Aktiv Sundhed, Rigshospitalet og med Silkeborg Sygehus, Medicinsk Afdeling, Gentofte Hospital Medicinsk Ambulatorium, Svangre-ambulatorierne tilknyttet Hvidovre Hospital samt Københavns Professionshøjskole. De konkrete personer fremgår af de linkede artikler.

Lektor Lars Kayser, PhD, Institut for Folkesundhedsvidenskab. Email: lk@sund.ku.dk