GØR DIGITAL PATIENTINFORMATION TIL GAVN FOR PATIENTERNE VED AT TAGE HENSYN TIL PATIENTERNES SUNDHEDSKOMPETENCER

af Laura Emilie Møller-Hansen og Mia Louise Behn Hansen

Dansk Health Literacy Netværk Digital Patientinformation

Med digitaliseringen af sundhedsvæsenet er patientinformation også i stigende grad blevet digital. Patienter kan dermed nemmere få adgang til viden om sundhed, sygdom, og behandlingsmuligheder på internettet end tidligere. Andre muligheder og gevinster ved digital patientinformation er at øge patienters mulighed for empowerment og imødekomme patienter med læsevanskeligheder via lyd og video. Dog er det stadig et problem, at mange patienter har svært ved at forstå den eksisterende patientinformation, som derfor kan spænde ben for de potentielle gevinster og muligheder. Det er derfor vigtigt at forstå problemerne ved den eksisterende digitale patientinformation for at kunne forbedre den og gøre den til gavn for patienterne.

Problemet med patientinformation er ofte, at patientinformation er skrevet i et omstændigt sprog med lange sætninger og en indviklet sætningsopbygning samt ofte indeholder fagsprog såsom latin og andre fagudtryk. Det er et kendt problem, at sundhedsprofessionelle og eksperter generelt kan have udfordringer med at kommunikere til patienter og borgere i et sprog, de forstår. Derudover er det også et problem, at indholdet ofte er beskrevet ukonkret. Disse faktorer udfordrer og stiller store krav til patienternes sundhedskompetencer, hvor forståelse af sundhedsinformation er et afgørende element af begrebet. Yderligere er det et problem specifikt for digital patientinformation, at der ved udarbejdelsen ikke altid tages hensyn til digital brugeradfærd såsom en anderledes læseteknik (hvor patienten som læseren i højere grad skimmer informationen), visuelt design og opsætning, og links.

Derfor er det vigtigt, at man ikke laver digital patientinformation efter principper for analog patientinformation, fordi disse ikke fungerer digitalt. Sagt med andre ord kan man ikke bare overføre analog patientinformation til et digitalt medie og tro, at det virker. I sådanne tilfælde tyder det derfor på, at der ikke er taget hensyn til patienters digitale sundhedskompetencer, hvilket gør det yderligere svært for patienterne at forstå den digitale patientinformation. En vigtig forudsætning for, at en patient kan få gavn af patientinformation som digital sundhedsløsning, er, at patienten har en tilstrækkelig teknisk formåen, kan søge sig frem til den relevante information samt kan læse og forstå den tilhørende sundhedsinformation.

Når det kommer til digital patientinformation, er udfordringen derfor bl.a. at sørge for, at patientinformationen ikke blot er tilgængelig for patienterne digitalt, men at informationen også imødekommer patienternes forskellige niveauer af digitale sundhedskompetencer og er udformet efter det specifikke digitale medie.

Hvis man ikke tager højde for dette, kan patientinformationen risikere at øge den eksisterende ulighed i sundhed. Man er dog samtidig nødt til at være bevidst om, at uanset hvad vil nogle patienter ikke kunne nås med hverken digital eller analog patientinformation. På trods af et øget hensyn til sundhedskompetencer vil der derfor stadig være patienter, der kræver en individuelt målrettet informationsindsats.

Det store spørgsmål er derfor, hvordan laver man optimal digital patientinformation i praksis?

Vi tror på, at der skal en større kulturforandring til, før vi kan ændre på status quo for den nuværende patientinformation. Vi mener, at sundhedskompetencer, patientinformation og sundhedskommunikation fortjener større anerkendelse som vigtige og afgørende komponenter i sundhedsvæsenet. Ved at tage hensyn til patienternes sundhedskompetencer i udformningen af patientinformation er vi et skridt tættere på at lave patientinformation til gavn for dem, den er tiltænkt; nemlig patienterne selv! 
Så hvor skal man starte, hvis man vil forbedre sin digitale patientinformation, så der i højere grad tages hensyn til patienternes digitale sundhedskompetencer? Vi peger på følgende fire anbefalinger, som er blevet til med inspiration fra allerede eksisterende anbefalinger inden for sundhedskommunikation og på baggrund af resultaterne i vores kandidatspeciale omhandlende kvaliteten af digital patientinformation.

  1. Skriv i et sprog, som alle patienter kan forstå: Hvis man vil være sikker på at nå så mange patienter som muligt, bør man skrive efter 5.-6. klasses niveau med korte og konkrete sætninger samt i letforståeligt og simpelt sprog for at sikre bredest mulig forståelse . Blot fordi man formidler i et letforståeligt sprog til patienterne, behøver patientinformationen ikke at miste sin præcision i forhold til det sundhedsfaglige indhold.
  2. Udform patientinformation i et tværfagligt samarbejde: Ved at have både sundhedsfaglige eksperter, intralingvale oversættere*, patienter og kommunikationsmedarbejdere, vil patientinformationen bedre kunne tage hensyn til både faglig holdbarhed, sproglig udformning, patienters behov og opsætningen af patientinformationen (*En intralingval oversætter er specialist i at omformulere en tekst i fagsprog til et sprog, som en person uden samme faglige kompetencer vil kunne forstå).
  3. Inddrag patienter i højere grad: Patienter kan bidrage med værdifuld viden om, hvad de bl.a. føler behov for at få at vide i patientinformationen, samt om patientinformationen er udformet i et forståeligt sprog for dem som modtagere. Ved at inddrage patienterne i udarbejdelsen har man bedre mulighed for at lave patientcentreret og dermed modtagerrettet patientinformation.
  4. Tag hensyn til det digitale medie og digitale brugeradfærd: Når patientinformation leveres digitalt, er man nødt til at tilpasse patientinformationen efter digitale forhold, fordi man læser og søger efter information anderledes på en skærm end på papir. 

Laura Emilie Møller-Hansen og Mia Louise Behn Hansen er kandidater i Folkesundhedsvidenskab fra Aarhus Universitet og har arbejdet med Health Literacy i flere forskellige projekter. I foråret 2020 skrev Laura og Mia kandidatspeciale om kvaliteten af digital patientinformation og dets betydning for ulighed i sundhed. 

Kontakt: Laura på tlf. 28955822 eller lauraemiliemh@gmail.com og Mia på tlf. 4119 7810 eller mialouisebhansen@gmail.com

Styr på hygiejnen?

Af Lars Münter, Komiteen for Sundhedsoplysning og Rådet for Bedre Hygiejne

Med fuld fokus på smitte i 2020 har hygiejnen gode kår. Eller det skulle man i hvert fald tro. Der er imidlertid endnu værktøjer, vi ikke anvender særlig godt.

Nudging blev klart et mere kendt begreb i 2020. Sammen med en række andre nye ord og begreber fik danskerne kendskab til metoder og værktøjer, som de fleste ikke kendte i forvejen – ofte som del af en anden hverdag. På flere måder har pandemien da også skabt nogle nye rammer for virkeligheden og hverdagen, men desværre ofte som led i en undtagelsestankegang.

For anvendes hygiejne korrekt, er der som regel hverken behov for mere eller mindre. Sikkerhedsselen virker fint – hvis man bruger den. Udfordringen under pandemien er dels, at vi får tænkt nye tiltag som noget midlertidigt fremfor at erkende, at pandemiens gode vilkår i en række situationer skyldes, at vi faktisk har nøjedes med hygiejne-light i mange situationer før krisen.

Vi vidste da allerede før corona, at håndhygiejne kunne stoppe sygdomme – men havde hverken installeret håndvask eller håndsprit i indgangspartier eller ved buffetbordet. Vi vidste allerede, at mindre rengøring reducerede sikkerheden, men sparede hvert år. Vi vidste allerede, at vuggestuepest spredte sygdomme, men satte flere børn på stuerne. Vi vidste allerede, at skolerne manglede tilstrækkeligt med toiletter, men går den, så går den!

Et bedre 2020?

Man kan dog også se, at der i 2020 skete meget mere og bedre. Håndspritsdispensere skød op som paddehatte og skiltene på døren blev større og flere. Jo, der blev mere, men der blev faktisk ikke bedre. Vi har reelt ikke flyttet om på fysiske rammer eller andet i eksemplerne ovenfor. Vi har lukket, åbnet og lukket, men ikke redesignet.

Tænk også på dine oplevelser i butikslivet. Nogle få er begyndt at arbejde med gå-retninger, men bredden af døre eller gange er de samme, håndsprit placeres forkølet ved indgangen uden lys, bom eller andet, som gør en designet proces ud af oplevelsen.

Tidligere undersøgelser omkring håndhygiejne antyder, at vi rent faktisk alle sammen gerne vil. For mens der ganske rigtigt ofte er et større antal, der glemmer sæbe eller sprit, så er det som regel ikke et fravalg af renheden. En test viste fx at mange glemte sæben, men stort set alle brugte vandhanen.

Tilsvarende gælder om andre coronaregler. Vi er langt overvejende positivt indstillet og prøver det bedste vi kan, selvom rygtet desværre ofte siger noget andet. Men dårligt design og mangelfuld træning gør hverdagen vanskelig at navigere i. Man kan således sige, at det ikke er et spørgsmål om volumen – budskabet er forstået; nu mangler vi bedre rammer. Så mens borgerne individuelt har en rimelig sundhedskompetence, så er det måske organisationerne og institutionerne, som vi bør arbejde med. På videns- og uddannelsessiden kan man jo fx spørge: Hvordan forholder det sig med hygiejnisk træning af medarbejderne? Hvor er kurset i sikkerhedsregler? Hvor er den årlige håndvaskedag? Den kunne jo holdes sammen med brandøvelsen.

Og på designsiden kan med supermarkederne som eksempel spørge, hvorfor man ikke kobler håndspritten til den elektriske bom på vejen ind? Eller sørger for en central placering med tydelig belysning? Eller indbygger specialtilbud i infoskærmen? Man kan sagtens designe sig til 100% compliance. Men er det så borgernes eller organisationens sundhedskompetence, der halter, når det ikke sker?


En systemisk udfordring

Lokalt har indsatsen klart også været udfordret af mangel på specialiseret fagpersonale. Senest har også sundhedsministeren nævnt, at hygiejnesygeplejersker er kritisk vigtige, men en mangelvare. Og faktisk har vi manglet dette specialiserede fagpersonale i årevis. Erkendt det. Talt om det. Vredet hænder. Men ikke lavet et uddannelsesprogram eller en incitamentstruktur (og i flere år helt savnet selve uddannelsesmuligheden). Vi har faktisk stadig ikke lavet en strategi for øget uddannelse af disse.

En kendt politiker mente jo, at corona ville forsvinde en dag. Og ja, det gør den givetvis. Sagen er dog, at smitsomme sygdomme skam er med os altid. Så jo før vi gør op med undtagelsestankegangen og i stedet får arbejdet med redesign af rammer og træning, jo bedre. En god satsning på sundhedskompetence handler med andre ord her ikke om individerne, men om tilpasning af vores virkeligheden til at afspejle den adfærd vi ønsker at understøtte.

Vi har for længst erkendt, at man ikke kan bede bilisterne lade som om, at der er en rundkørsel – eller bare være dydige nok. Man bygger om. Og mens brugen af cykelhjelme bestemt vidner om, at målgruppen faktisk godt kan overtales til ny adfærd, så har yderligere fokus på design hjulpet til både lettere og mere avancerede løsninger til brugerne.

I 2021 skal der udrulles vacciner. En gylden mulighed, som forhåbentlig kan føre til, at vi kan lægge corona bag os. Man kan så samtidig håbe, at vi endelig får husket at kigge fremad også – der er mange værktøjer tilbage i værktøjskassen, som med fordel stadig kan hjælpe os overfor influenza, forkølelse eller roskildesyge – som vi bestemt har brug for overfor antibiotikaresistens også. Corona har afsløret mange ting, og bl.a. at problemet med sundhedskompetencer sagtens kan være systemiske fremfor individualiserede.


Lars Münter, chefkonsulent i Komiteen for Sundhedsoplysning og sekretariatschef i Rådet for Bedre Hygiejne. Email: munter@sundkom.dk

Nytårshilsen

af Kristine Sørensen, formand for Dansk Health Literacy Netværk.

Vi har sagt farvel til 2020. Et år med massive sundhedsmæssige udfordringer på myndighedsniveau og i befolkningen. Det har også sat fokus på den strukturelle skævvridning som findes i sundhedssektoren, når det gælder social og etnisk ulighed. Desværre findes denne gradient også indenfor sundhedskompetence-området. Jeg håber, at de otte anbefalinger fra vores GPS’en om sundhedskompetence kan være med til at mindske uligheden i fremtiden. Myndighederne opfordres til at gå foran ved at integrere anbefalingerne som en del af deres daglige arbejde med borgerne og synliggøre hensyn til sundhedskompetencer i deres service. Vi kan alle være med til at gøre en forskel på individuelt og strukturelt niveau.

Vidensdeling er et vigtigt element i udbredelsen af kendskabet til sundhedskompetencer og deres betydning. Vores første nationale konference som var arrangeret i foråret 2020 blev desværre aflyst på grund af pandemien og det har ikke været muligt at afholde den senere på året af samme årsag. Vi håber, at det lykkes i 20021. I stedet er der taget initiativ til Dansk Health Literacy Netværks blog – et sundhedskompetent Danmark som et vidensforum og udstillingsvindue for alle de gode initiativer, der foregår. Tak til alle som har bidraget med artikler. Jeg håber, at mange flere benytter sig af muligheden i det kommende år.

Forskningen indenfor sundhedskompetencer i Danmark er stigende. Vi afventer blandt andet resultater fra det store M-POHL samarbejde, hvor Danmark deltager i den europæiske befolkningsundersøgelse under ledelse af Henrik Bøggild fra Aalborg Universitet med støtte fra Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen. Der kommer også nyt om corona-relaterede sundhedskompetencer fra UC Syd. Torben Lykke Sørensen og hans team på Sjællands Universitetshospital har desuden sat fokus på sundhedskompetence og øjensygdomme og indflydelsen på de kliniske arbejdsgange. Det samme har Sarah Fredsted Villadsen fra Københavns Universitet indenfor svangreomsorg. Der foregår meget rundt om i landet og vi ser frem til at høre om de forskellige indsatser.

Politisk er der større og større bevågenhed på sundhedskompetencers betydning for folkesundheden. Sundhedsstyrelsen arbejder på nye tiltag, WHO i Europa og globalt integrerer perspektiverne i nye strategier, Europarådet analyserer medlemslandenes tilgang til sundhedskompetencer og OECD kobler sundhedskompetencer med sundhed- og trivsels-dagsordenen. Pandemien har vist at folks adgang til forståelig information, informeret beslutningstagning og mulighed for at agere hensigtsmæssigt har stor betydning for deres adfærd. På Global Health Literacy Summit i oktober 2021 bliver der mulighed for at lære mere om den internationale indsats og jeg håber, at mange af jer har mulighed for at deltage og dele ud af jeres erfaringer.

Det er vigtigt, at vi i 2021 får endnu bedre indsigt i, hvordan sundhedskompetencer kan integreres i praksis. Interventionsforskning er blandt andet med til at belyse de mange forskellige dimensioner og vi kan blive endnu bedre til at dele vores viden om, hvad der virker og ikke virker. Når der tages udgangspunkt i borgernes og patienternes behov, ønsker og muligheder er der endnu større chancer for, at man opnår det ønskede resultat.

Uddannelsesmæssigt er det mit håb, at sundhedskompetencer bliver en del af pensum i de sundheds-og social-relaterede uddannelser i de kommende år og også gerne på journalistuddannelsen og andre uddannelser med fokus på formidling. Befolkningens sundhedskompetencer er et anliggende for mange discipliner og sektorer og den tværfaglige indsats kan på ingen måder undervurderes.

2020 var også året, hvor vi skiftede formand. Tak til Helle Terkildsen Maindal for den store indsats i de første fem år af netværkets levetid. Tak for det gode samarbejde i de forgangne år og i fremtiden, hvor du blandt andet fortsætter i ledelsen af Dansk Selskab for Folkesundhed. Held og lykke med de nye opgaver.

Pandemien hærger endnu og vi må stadig ikke glemme kroniske syge, den mentale sundhed og andre sygdomme i Danmark. Jeres daglige indsats er med til skabe kvalitet og livskvalitet for den enkelte, for deres pårørende, for deres lokalsamfund og for Danmark. Dansk Health Literacy Netværk har i skrivende stund 281 medlemmer i LinkedIn-gruppen som er vores samlingspunkt. En stor tak lyder til jer alle for jeres vigtige arbejde med at sætte sundhedskompetencer på dagsordenen og skabe et sundhedskompetent Danmark.

En fugl der sidder i træet er ikke bange for at grenen knækker, fordi dens tillid er ikke til grenen, men til at vingerne bærer. Mit ønske for 2021 er, at vi i Dansk Health Literacy Netværk sikrer at mange flere bliver sundhedskompetente og får tillid til at vingerne kan bære og grenene med, hvis uheldet er ude.

Godt nytår!

Kristine Sørensen

Formand for Dansk Health Literacy Netværk

Vi skaber et sundhedskompetent Danmark – et eksempel fra svangreomsorgen

af lektor Sarah Fredsted Villadsen, Københavns Universitet

Sundhedskompetences betydning for ulighed i mor-barn sundhed

Ulighed i sundhed starter allerede i mors mave, og vi skal derfor konstant arbejde for at forstå og løse udfordringerne allerede, når gravide kvinder kommer til svangreomsorg. Vi ved, at socialt sårbare gravide kvinder har større risiko for at miste barnet inden fødslen eller i første leveår. Årsagerne til dødsfald tidligt i livet er komplekse, men vi ved at sundhedsvæsenet kan gøre en forskel. Mere end 20 % af de fødende kvinder i Danmark i dag er indvandrere eller efterkommere til indvandrere (etniske minoriteter), og disse kvinder kan have yderligere udfordringer med at få god kvalitet ud af svangreomsorgen. Nogle grupper af etniske minoritetskvinder har øget risiko for dødsfødsel og spædbarnsdød. Mødet mellem de gravide etniske minoritetskvinder og svangreomsorgen påvirkes ofte af kommunikations­barrierer, hvilket påvirker kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats til denne gruppe. Kvinderne er udfordret af sundhedskompetencer og sprogkundskaber, og systemet lykkes ikke altid med at afbøde disse udfordringer.

Særligt kritisk er situationen, hvor gravide kvinder skal vurdere potentielle livsfarlige symptomer under graviditeten og hurtigt have fat i akut hjælp. Det er afgørende, at alle kvinder kan vurdere kropssymptomer, italesætte dem overfor jordemødre og navigere i de forskellige indgangsveje til akut hjælp. Vi kan se, at der sker en række forsinkelser i denne proces. I dag, hvor der er større etnisk diversitet blandt de fødende kvinder, stiller det nye krav til jordemødrene.

MAMAACT interventionen med fokus på sundhedskompetence

MAMAACT-projektet har netop til formål at reducere etnisk og social ulighed i mor-barn sundhed. Projektet fokuserer på at forbedre kommunikationen mellem gravide kvinder og jordemødre om kroppens tegn på graviditetskomplikationer, for derigennem at sikre optimal reaktion på komplikationer fra såvel kvindens som systemets side. Indsatsen består af dels af et kort og koncentreret efteruddannelsesforløb for jordemødre og dels af et oplysningsmateriale til de gravide kvinder. Jordemødrene undervises i interkulturel kommunikation, med fokus på at alle mennesker bærer en kultur og refleksion over denne i mødet med gravide kvinder åbner for en dialog med øget fokus på kvindens individuelle behov. Oplysningsmaterialet til gravide kvinder er en piktogrambaseret folder og en app på seks sprog. Folder og app forklarer de mest alvorlige faresignaler under graviditeten, og hvordan kvinderne skal reagere på disse.

Projektet er altså bygget op om den antagelse, at den jordemoderbaserede svangreomsorg gennem tilpasning i sin måde at møde de gravide kvinder på, kan fremme mor-barn sundheden. Vi har valgt, at evaluere projektets effekt ved at spørge gravide kvinder før og efter indsatsen, hvordan de oplever at kommunikere med sundhedsprofessionelle. Vi har valgt at bruge HLQ spørgeskemaets ene domæne om ”aktivt samarbejde med sundhedsprofessionelle” som vores primære succeskriterie og tolker domænet som udtryk for jordemødrenes sensitivitet over for kvindernes sundhedskompetence. Vi ved allerede, at kvinder med ikke-vestlig minoritetsbaggrund rapporterer et lavere niveau af evnen til aktivt at samarbejde med sundhedsprofessionelle end etniske danske kvinder gør, men vi ved endnu ikke, om vi med MAMAACT interventionen kan fremme kvindernes svar på domænet. Disse analyser vil blive udarbejdet i 2021.

Implementering og kvalitativ evaluering af MAMAACT

Projektet har mødt stor opbakning fra landets fødeafdelinger, og 20-21 har valgt at indgå i projektet. Baseret på lodtrækning har 10 fødeafdelinger har modtaget indsatsen, og 9 fødeafdelinger har fungeret som kontrolgruppe. Projektet blev implementeret på afdelingsniveau, hvor indsatsen blev givet til alle gravide uanset etnisk oprindelse og social position, da projektet formodes at gavne alle og ganske særligt udsatte kvinder og dermed kan modvirke social ulighed i sundhed.

En kvalitativ implementeringsanalyse viser, at jordemødrene generelt har været positive overfor MAMAACTS efteruddannelse. Jordemødrene giver blandt andet udtryk for, at de er blevet mere opmærksomme på, hvordan kvinderne kan have meget forskellige niveauer af sundhedskompetence og usikkerhed i forhold til navigation i sundhedsvæsenet. Den samlede arbejdsbyrde og mangel på tid har dog gjort det vanskeligt for jordemødrene at tilpasse konsultationerne og kommunikationen til den enkelte kvindes behov. Jordemødrenes arbejdsgange var præget af fasttømrede rutiner, og konsultationerne var præget af at give information frem for dialog (14). Alligevel har flere jordemødrene vurderet, at de har fået et ændret og mere kvalificeret henvendelsesmønster i akutmodtagelsen.

Kvinderne har generelt fundet MAMAACTS folder og app relevante. De har anvendt materialet til at øge deres viden om komplikationer og sondring mellem normale og unormale symptomer under graviditeten. De har også brugt materialet til at kontakte akutmodtagelsen, såfremt der var tegn på komplikationer. I konsultationen med jordemødrene, talte kvinderne dog primært om deres symptomer, hvis de blev adspurgt af jordemoderen. Kvinderne fandt det ikke mindst positivt, at materialet var tilgængeligt på mange af deres modersmål. Nogle af kvinderne brugte appen som opslagsværk og skiftede sprogindstillingen frem og tilbage mellem dansk og deres modersmål, således at de bedre at kunne forklare deres symptomer på dansk.

Der er forhold i kvindernes hverdagsliv, som gør det vanskeligt at reagere på potentielle komplikationer. Mange af de etniske minoritetskvinder mangler socialt netværk, som kan hjælpe med logistikken i akutte situationer, hvilket kan betyde udsættelse af kontakt til sundhedsvæsenet. Yderligere viste analysen også, at manglende tolkebrug enten på grund af systemets manglende organisering eller kvindens manglende mulighed for betaling af tolkegebyr, eller dårlig kvalitet i tolkningen og manglende tid, når der var tolk tilstede, udgjorde massive udfordringer for god dialog.

Ovenstående faktorer skaber forsat ulighed i svangreomsorgen, til trods for MAMAACTS konkrete tiltag rettet mod at fremme jordemødrenes sensitivitet overfor kvinderenes individuelle sundhedskompetence. De organisatoriske barrierer kan potentielt reduceres gennem øget fleksibilitet i sundhedssystemet, hvilket bør medtænkes i den fremtidige indsats mod at nedbringe ulighed i mor-barn sundhed.


For mere information: Lektor Sarah Fredsted Villadsen, Københavns Universitet, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Afdeling for Social Medicin, CSS, Øster Farimagsgade 5A, København K, tlf. 35 32 79 97, email: sfv@sund.ku.dk